Reportagem Mais Você

Esta é uma reportagem do programa Mais Você, que conta a história da Daniela, portadora de Amaurose Congênita de Leber (ACL). Mais uma lição de vida! Abraços.

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Rebecca’s story

     Anda desanimado, precisando de um incentivo?

     Assista à entrevista com Rebecca Alexander. Ela é portadora de Usher type III e vive a vida numa intensidade de dar inveja…

     Entrevista

      Rebecca’s story

Verbas governamentais para aparelhos auditivos

Um artigo da Brasil News divulgou que o governo provincial de Ontário, através da iniciativa Assistive Devices Program (ADP) está oferecendo auxílio financeiro de até $500 por cada aparelho auditivo, podendo chegar aos $1.000 por individuo (2 aparelhos).

O custo médio de um aparelho, segundo o autor, fica em torno dos $1.300, variando entre $900 e $2.500, dependendo do modelo e da qualidade.

Para se qualificar para esta verba do ADP, o requerente tem de estar coberto pelo seguro de saúde provincial (OHIP).

Palestra Retina Rio – 02/08/2008

Veja o vídeo da Palestra da Dr. Rosane Resende sobre “Implante de Células Encapsuladas”, que segundo ela, trará melhoras na visão de pessoas com retinose pigmentar e estará disponível para o Brasil em 2010.

Ótima notícia! Obrigada, Josafá, por compartilhar.

 

Definindo Retinose Pigmentar (RP)

Retinose pigmentar é um termo usado para descrever um grupo de doenças do olho que afetam a RETINA. 

A CAUSA da RP é genética e hereditária, de transmissão genética variável – autossômica ou ligada ao sexo -, e acredita-se hoje que as alteração nos genes provocam mudanças metabólicas na retina levando a degradação lenta e progressiva da função retiniana periférica e central.

Os principais SINTOMAS da RP são:

- dificuldade de enxergar em locais com pouca luminosidade;

- redução ou perda da visão noturna (nictalopia);

- perda da visão periférica ou visão lateral progressiva que faz com que a pessoa passe a enxergar como se estivesse olhando por um tubo.

Até o momento não há nenhum TRATAMENTO curativo para a RP. O que se tenta é retardar o curso da doença que é progressivo e tende a piorar. Há uma perda, em média, de 4,6 a 7,7% do campo visual por ano.  A prevenção dos casos diagnosticados tem sido realizada por meio de suporte nutricional da retina, envolvendo vitaminas A, E, C, de elementos como o selênio e o zinco.

Atualmente, as PESQUISAS seguem três linhas: transplante de células retinianas; uso dos fatores neutrotróficos ou de sobrevivência; e emprego da terapia genética.

Não temos como saber em que tempo virão os resultados dessas pesquisas, mas estamos confiantes que nos próximos anos teremos encurtado sensivelmente a distância entre a desesperança e a cura.

Sites pesquisados:

http://www.ufv.br/dbg/trab2002/HRSEXO/HRS008.htm

http://www.drvisao.com.br/conheca_doenca_detalhe.php?id=41

http://www.sac.org.br/RET_LIV.HTM

Tratamento em Vancouver

Hoje, fuçando na internet, encontrei depoimentos de pessoas com RP que se submeteram ao tratamento com acupuntura em Vancouver, na Wellspring Clinic. Todos os 4 vídeos a que assisti afirmam que o tratamento trouxe melhoras no quadro da retinose.

Diante de depoimentos como estes, duas emoções se confundem: um misto de esperança e medo. Esperança pois isto pode realmente funcionar e melhorar minha visão; e medo… qualquer intervenção pode me tirar a visão que ainda possuo.

Os depoimentos são convincentes, mas o site não me transmitiu muita confiança… muito marketing. Algo do tipo: se você é de fora você deve fazer isto e aquilo… o hotel é este, custa tanto… passagens aéreas você encontra aqui…

Vou pesquisar mais sobre o assunto… Se alguém passar por aqui e tiver mais informações sobre este tratamento, deixe um comentário, por favor. O nome do acupunturista é Dr. Weidong Yu.

Os links para os vídeos são estes: (estão em inglês)

Vídeo 1: Julie Tailor

Vídeo 2: Jamie

Vídeo 3: Michelle

Vídeo 4: Richard

 

Carro novo

     Eu não dirijo mais… já dirigi e senti toda a liberdade que isto proporciona. Mas, para a minha segurança, a segurança dos pedestres e outros motoristas, abri mão deste prazer que ultimamente não era mais prazer e sim estresse e medo.

    Mas então, você deve estar se perguntando, por que o título deste post é “Carro novo” ?  Decidi que, já que tenho que conviver com estes limites, o melhor a fazer é ver o lado positivo das coisas e tentar tirar o máximo de proveito de cada situação. Neste caso, como deficiente visual, temos direito a isenção do IPI, isenção do IPVA e em alguns estados, isenção de ICMS para a compra de carro zero. Então, vou comprar um carro novo para o meu pai!

     Ontem dei entrada no pedido de isenção de IPI na Receita Federal. O atendente disse que num prazo de 15 dias ele dará o retorno. Vamos aguardar.

     Veja aqui os documentos necessários para dar entrada na Receita Federal.

     Abraços

Post inicial

Olá !

     Seja bem vindo a este blog!

     Em minhas buscas pela internet, senti falta de blogs que contassem como é a vida de um portador de Retinose Pigmentar, ou de uma pessoa com Síndrome de Usher. Como elas vivem, o que elas fazem? Encontrei relatos de alguns casos de superação, mas blogs…. poucos… e em inglês. E assim surgiu a motivação para criar o “Limites de mim”, um espaço para libertar meus sentimentos a respeito da Retinose e Usher.

     Espero mostrar, através de meus posts, que apesar dos limites impostos pela genética podemos sim ser felizes e como viver (com cores e música) neste novo mundo de sombras e silêncio.

     Abraços.